«سدرة» و«سارة» يسابقان الزمن من أجل حقنة ضمور العضلات: باق أقل من شهر

عناية واهتمام يحاوطه حب غير مقدر ارتبط بأسرة بسيطة فور رزقها بتوأم من الإناث، لكن لم تمر سوى أشهر وجيزة وعكر صفوها اكتشاف إصابة الصغيرتان بمرض ضمور العضلات الشوكي النادر؛ ليطرق والديهما كافة الأبواب من أجل الحصول على الحقنة الأغلى في العالم ضمن مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي فضلا عن إمكانية توفير أجهزة التنفس الصناعي للحالتين. 

«سارة» و«سدرة» توأم يبلغان من العمر 5 أشهر، إذ ولدا في 21 ديسمبر الماضي، ثم لاحظ والدهما عدم قدرتهما على القيام ببعض الحركات البسيطة فضلا عن عدم وجود توازن يمكنهما من الجلوس أو فعل أي شئ؛ ليقرر عرضهما على أحد الأطباء الذي طلب تحويلهما إلى أحد متخصصي المخ والأعصاب. 

احتمالية الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، هو الشك الأول الذي راود طبيبة التوأم، بحسب ما قاله الأب إبراهيم محمد، لذا أجرى كافة التحاليل من بينهم رسم العضلات والتحليل الجيني والذي أكد الإصابة مما دفعه للإسراع حتى تحصل كلا من «سارة» و«سدرة» على حقنة Zolgensma، المصنفة ضمن الأغلى في العالم، إذ تصل تكلفتها إلى 2.1 مليون دولار، قبل أن يبلغا عمر الـ6 أشهر. 

سباق مع الزمن، هي الجملة الأبرز والمعبرة عن حال الأب  الذي ترك منزله بالمنصورة واستقر رفقة أقاربه بالهرم من أجل علاج ابنتيه، قائلا لـ«الوطن»: «الحمد لله مفروض دلوقتي يتعرضوا على اللجنة وبعدها يعملوا تحاليل عشان يحصلوا على الحقنة بس خلاص يعتبر فاضل أيام». 

بخلاف الحقنة هناك مشكلة أخرى تواجه التوأم مرضى ضمور العضلات، وهي حاجتهما إلى جهاز تنفسي مخصص غير الصناعي والذي لم يتوافر بالمستشفيات، بحسب قول والدهما: «محتاجين جهاز اسمه by back سواء عن طريق جمعية خيرية أو أي شخص يوفره لأنهم محتاجينه من دلوقتي لحد بعد ما يحصلوا على الحقنة بشوية». 

تهوى الرسم وتميل إلى تجربة كل ماهو غريب ومختلف، اتجهت إلى الرسم على الشوزات وتطمح أن تصبح أول براند مصري للرسم على الشوزات، تحدث تغييرا كليا في الأحذية.

قصة نجاح بعد مثابرة وعمل يومي في مجال الهندسة تنقلها الوطن لقراءها لبث باب الأمل لأن الفرصة متاح طالما هناك سعي مستمر

أطبق أسد في حديقة حيوان في جامايكا فكيه حول إصبع حارس، أمام زوار الحديقة بعد تجاهله غضب ملك الغابة في القفص الحديدي

طلاب قسم العلاقات العامة والإعلان بكلية الإعلام جامعة الأزهر يدشنون حملة «افهمها صح» للتوعوية بطبيعة الأمراض الجلدية والنفسية