الأم تستنجد لإنقاذ طفليها من ضمور العضلات والشبكية

بدأت الدنيا تظلم شيئًا فشيئًا، وباتت آذانهم الصغيرة تلتقط الأصوات بصعوبة شديدة: تشنجات، وتشوش عقلى غير معهود. هذا ما لاحظته  سماح خليفة درويش والدة الطفلين رفعت محمود درويش البالغ من العمر 7 سنوات، وشقيقته شمس 5 سنوات. تقيم الأسرة فى منطقة امبابة بالجيزة، ولم تكل سماح أو تمل من الذهاب للأطباء لعرض حالة طفليها بعدما بدأت حواسهما تتلاشى بأكملها، للدرجة التى أصبحت تنادى عليهما وهما لا يتعرفان عليها، حتى اكتشفت إصابتهما بمرض جينى نادر يحتاج للعلاج فى الخارج. 

تقول سماح  لـ «الأخبار» إنها اكتشفت إصابة طفليها بمرض يدعى»  neuronal ceroid lipofousenoses» وذلك بعدما تطوعت طبيبة بأحد المراكز بإجراء تحاليل يبلغ ثمن الواحد منها 30 ألف جنيه على نفقة إحدى المؤسسات الخيرية بتكلفة 120 ألف جنيه.

لتنتابها الصدمة من إصابة طفليها بمرض جينى يسبب ضمور العضلات وضمور الشبكية وكذلك ضمور العصب البصرى وتأخر عقلى ونقص أكسجين ووجود كهرباء زائدة فى المخ وتآكل فى القشرة الخارجية، واكتشفت أن له علاجا بالخارج ولكن ذلك سيحملها مبالغ مالية ضخمة ليست فى استطاعتها لإنقاذ أبنائها من الضياع.

.تستنجد سماح  بالمسئولين فى الدولة، لإنقاذ طفليها شمس ورفعت وهما كل ماتملك فى هذه الحياة، وهى منذ اللحظة التى عرفت فيها إصابتهما بهذا المرض النادر الذى ينهشهما، طرقت كل الأبواب إلا أن عدم توافر المال وكذلك العلاج أصبح عائقا ولم تستسلم ولن تيأس وتنتظر سماح معجزة إلهية لتشرق شمس طفليها من جديد، وتعود الابتسامة إلى ثغرى رفعت وشمس.