سيدة مريضة بمرض قاتل تصر على الإنجاب: السنوات الباقية لي مع ابني ستكون ممتعة

لم تكن تعلم "هيذر ريتشارد"، وهي تعيش مع والدتها رحلة مرضها، أنها تحمل جينات المرض بين أنسجتها العصبية بالمخ، حتى أن والدتها توفاها الله دون أن تعلم أنها أورثت مرضها لابنتها الحبيبة.

شاهدت "هيذر" والدتها "كارول" المصابة بمرض نادر يدعى هنتنغتون، وهي تموت ببطء خلال تسع سنوات كاملة، فالمرض والذي يختصر اسمه العلمي إلى إتش دي، هو مرض قاتل يهاجم ببطء الأنسجة العصبية في الدماغ والحبل الشوكي، ونجح في سلب "كارول" ببطء القدرة على التحدث، التفكير، الحركة، والابتلاع، حتى توفيت في عام 2007م عن عمر يناهز 61 عامًا، هذا بحسب ما نشر في موقع بي بي سي.

عاشت "هيذر" حياتها بشكل طبيعي بعد وفاة والدتها، وتزوجت دون أن تفكر في أنها حاملة لنفس المرض، حتى وجدت في يوم من أيام عام 2016م أنها يداها تهتز باستمرار، إلى حد إعاقتها عن استمرارها في العمل كفنية موجات فوق صوتية، فجميع الصور التي كانت تصورها لم تكن واضحة بسبب اهتزاز يديها.

علمت "هيذر" على الفور أن هذه هي أعراض مرض والدتها، وعندما أجرت التحاليل والأشعة تأكدت من ذلك، ولم يقلقها أي شيء، سوى أنها ستضطر إيقاف محاولتها للإنجاب، لأن هناك احتمالية 50% أن يرث الطفل نفس المرض، فلماذا تنجب طفلا تعلم أنها ربما تحكم عليه بأن يولد ليموت متألما بعد عدة سنوات؟

أصيبت "هيذر" بالاكتئاب لفترة ليست قصيرة إلى أن قررت هي وزوجها "أدريان" أن يقوما باختبارات تسمي بي جي دي، أو التشخيص الجيني قبل الزرع، وهي اختبارات تتم على الأجنة بحثا عن جينات مرضية أو معيبة، مما كان سيضمن لهم خلو الجنين من جين الإتش دي، ولكن فشلت الاختبارات لأن "هيذر" كانت مصابة بالمرض بالفعل.

كان على "هيذر" و"أدريان" الاختيار بين توقف المحاولة عن الإنجاب، أو الحمل مع احتمالية إصابة الطفل بالمرض، بجانب قبول "أدريان" أن يعيش بقية حياته وهو يعلم أنه لن يرعى فقط زوجته التي ستدهور حالتها ببطء مع الوقت، ولكن من المحتمل أن يرعى أيضا ابنه أو ابنته القادمة التي قد تواجه نفس المصير.

بعد تفكير طويل، قرر الزوجان إنجاب الطفل، والتأقلم مع ظروفه وحبه كما هو إذا كان مصابا بمرض الإتش دي، فتقول "هيذر"، "لا نريد أن يعتقد طفلنا يوما أن رغبتنا فيه كانت بشرط عدم امتلاكه لجين الإتش دي، وتجربتنا معه لن تكون مخيفة كما كان الأمر بالنسبة لي ، بسبب كل التطورات العلمية الحالية".

يقول بروفيسور "إدوارد وايلد" استشاري طب الأعصاب والمدير المشارك في مركز أمراض هنتنغتون بجامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس، "لقد أحرزنا تقدما كبيرا في علاج مرض الإتش دي في عام 2017م والأبحاث مازالت مستمرة، ولكن للأسف لا مفر من تدهور حالة هيذر، فإن متوسط الوفاة بهذا المرض هو من 15 إلى 20 عاما منذ بداية ظهور الأعراض، فيستمر التدهور من لحظة ظهور أول عرض، وتختلف حدة التدهور من حالة لأخرى، ويظهر عرض تلو الآخر، حتى الوفاة".

يخشى الآباء الجدد "هيذر"، و"أدريان" من مواجهة المجتمع بعائلتهما الصغيرة لأن مرضى الإتش دي يهاجمون مهاجمة شرسة على وسائل التواصل الاجتماعي، وفي المجتمع بشكل عام، وعن هذا التنمر يقول بروفيسور "وايلد"، "يشن الناس حملات على مواقع التواصل الاجتماعي مطالبين بتعقيم الأشخاص المصابين بمرض الإتش دي، واصفين إياهم بعدم المسئولية لإنجابهم لأطفال، يعلمون أنهم سيحملون نفس المرض، وبذلك يزيدون نسبة انتشاره في المجتمع ككل".