الأمين ناصف.. أب لـ3 أبناء من ضحايا «دوشين» أحدهم مات

لم تكن أسرة حسام ناصف، تعلم أن حياته ستتحول لمأساة مستمرة، لتقضي فصول السنة الأربعة وهي تتردد على المستشفيات ومعامل التحاليل والأطباء، بحثا عن علاج في رحلة من محافظة إلى محافظة، لم تترك خلالها الأسرة طبيبا إلا وذهبت إليه، بحثا عن أمل في علاج الأبناء الثلاثة الذين أصيبوا بضمور عضلات من النوع «دوشين»، حتى مات أحدهم قبل أن يتم عامه العشرين، بينما شقيقاه مازالا في معاناة.

«ابني مات قصاد عيني مقدرتش أعمل له حاجة، وأخواته في أي ساعة ربنا هياخد ودعيته.. بموت كل ثانية وأنا مش عارف أعمل لهم إيه».. بتلك الكلمات بدأ ناصف عبد الله، أمين شرطة وأب لـ 3 من الأولاد، مرضى بضمور العضلات، ويقول عن مأساته لـ«الوطن»:

«مات ابني الأكبر حسام قبل أن يتم عامه الـ20، ورغم أنه لا توجد صلة قرابة بيني وبين زوجتي، إلا أن الأبناء الثلاثة أصيبوا بضمور عضلات من النوع دوشين، نتيجة طفرة وراثية، وقد بدأت تظهر أعراض المرض على حسام من تأخر السير والنطق، كما كان لديه اختلال في الحركة والتوازن، ومن هنا بدأت أعرف أن هناك حاجة مش مظبوطة، فذهبت لعدد من الأطباء في محافظات الإسكندرية و المنصورة و إمبابة كما توجهت لمستشفى الشاطبي، لكن دون جدوى».

ويضيف ناصف قائلا: توقف حسام عن الذهاب للمدرسة، حينما كان في الصف السادس الابتدائي ليستكمل تعليمه من المنزل، ولكن في المرحلة الإعدادية قرر إلا يستكمل تعليمه نظرا لظروفه الصحية الصعبة، فأنا ووالدته كنا من يتولى رعايته تماما لأنه لم يكن يقوى على تحريك يد أو قدم، كما أن حسام الله يرحمه كان يجيد القراءة والكتابة، ولكن للأسف الضمور كان قد وصل معه لمرحلة متأخرة، وتسبب في تشوهات في الساقين واليدين والعمود الفقري، وخلل في وظائف القلب والتهاب رئوي وصعوبة في الإخراج، وقرحة الفراش، كما لم يكن يستطيع استخدام الكرسي المتحرك، وكنا نحمله ونرفعه إلى أن مات.

ويستطرد ناصف قائلا: للأسف شقيقاه نفس الوضع، ولدا مصابين بـ«دوشين» وهما حازم 15 عاما، ومحمد 8 أعوام، وحازم لم يكمل تعليمه بسبب ظروفه الصحية الصعبة، أما محمد فوصل للصف الثاني الابتدائي ويذاكر مع أقاربه.

ويطالب ناصف الذي يعمل أمين شرطة، ببناء مستشفى لمتابعة علاج حالات ضمور العضلات على مستوى مصر، حيث يحتاج مريض الضمور إلى عدة تخصصات لأنه يتسبب في خلل في وظائف القلب وأمراض اخرى، لذا نحن في حاجة لمستشفى متكامل بكافة التخصصات.

يوعن رحلة رعايته لنجليه المصابين بالمرض، يقول ناصف: محمد يخرج معي إلى حد ما، أما حازم فمنذ وفاة شقيقه ويقيم لدى عمه، فهو لم يستوعب بعد وفاة شقيقه حسام، رافضا أن يأتي إلى المنزل الذي بات خاويا من شقيقه الأكبر.

ويستطرد ناصف: طالبت بالحصول على شقة لذوي الاحتياجات الخاصة وسبق وتقدمت مرات بذلك دون فائدة، فأنا أقيم في عقار آيل للسقوط مع زوجتي ونجلي، وأعمل كأمين شرطة، لكن في وقت فراغي أعمل في السباكة، لكي أتمكن من تدبير نفقات علاجهم.