ضمور العضلات يخطف ضحكة "خديجة".. رضيعة علاجها يحتاج 36 مليون جنيه

فرحته فاقت الدنيا اتساعا حينما رُزق بتلك الوردة التي انتظر تفتحها أمام عينيه، تمنى، كل يوم، أن يرى ابتسامة تزين شفتيها أو حركة بسيطة بجسدها يخفق معها قلبه، قبل أن تذهب كل أحلامه سدى بعد تفاجؤه بإصابة رضيعته "خديجة" بضمور تام في العضلات تشل أي قدرة لها على الحركة، أو حتى الرضاعة، لتنمو داخل المستشفى على جهاز التنفس الصناعي حتى ازداد حجمها بعيدا عنه.

قبل أكثر من 9 أشهر، كانت أسرة محمد عطية، في طنطا، على موعد مع فرحة طال انتظارها، بميلاد نجلته الثانية، بعد ابنه زين العابدين، الذي لا يعاني من أي مرض، ليستقبلها الجميع بسعادة غامرة ويمنحها اسم "خديجة"، تيمنا بـ"أم المؤمنين"، ويبني أحلاما بعلاقة قوية ستجمعهم مستقبلا قائمة على "الدلع"، كغيره من الآباء، ليلاحظ خلال الأشهر الأولى عدم قدرة الطفلة على حركة عضلاتها وأطرافها.

زيارة بسيطة لطبيب الأطفال من أجل الاطمئنان على الطفلة، في أبريل الماضي، قام بها محمد عطية، 30 عاما، وزوجته، الذي يخبرهم أن حالتها طبيعية وعادية "قالنا أنتوا بس مستعجلين شوية والموضوع مفيهوش حاجة"، وينصحهم من أجل محو أي شعور بالقلق، بإجراء أشعة على العضلات والأعصاب، التي قلبت الأوضاع رأسا على عقب، ولم يزل ذلك الإحساس بل تطور إلى صدمة وخوف بالغ.

حملت الأشعة ما لم يتوقعه الطبيب والأسرة، بأن "خديجة" تعاني من مرض نادر، وهو ضمور العضلات، لينقل الوالدين إلى أسوأ كوابيسهم، ويفقدوا هم الحركة والأحلام، قبل أن ينفضوا تلك المشاعر السلبية ويحاولوا التشبث بأي أمل، ويتجهوا إلى القاهرة تنفيذا لنصيحة الطبيب، وإجراء المزيد من الفحوصات، والبحث عن وسيلة للعلاج بين المستشفيات.

منذ ذلك الحين، خاض الأب والأم رحلة تمتد من طنطا إلى القاهرة، للبحث عن أي وسيلة للعلاج، بين المستشفيات والمعامل، وحتى صفحات الإنترنت، واصطدم أن الحل سيكون عقارا يستخدم لمدى الحياة متوافر بالخارج بتكلفة ضخمة للغاية "الحقنة الواحة لقيتها بأكتر من مليون جنيه"، ولكن ذلك لم يثنه عن الاستمرار بالبحث، حتى عثر على علاج معتمد من منظمة الصحة العالمية لمرتين فقط بالحياة، ليهرول للوصول إليه في مصر والتأكد من أنه يتفق مع الخلل الجيني لدى ابنته، حتى أرسل عينتها إلى أحد المعامل في ألمانيا، وآخر بمصر، في يوليو

"غير متوافق".. هي الصدمة الثانية التي تلقاها الأب الثلاثيني بأن ذلك الأمل في العلاج الجديد لا يتناسب مع حالة ابنته التي أثبت التقرير المصري أن حالتها هي من نوع "SmaType1" الوراثي، ما يعني أنه في مراحله الأولى، فضلا عن أن حلها الوحيد حاليا هو الخضوع لعلاج مكون من بعض الفيتامينات فقط، ما أعاده إلى نقطة البداية مجددا "أنه مفيش علاج".

مع تلك الفترة تدهورت حالة "خديجة"، التي لم تعد قادرة على تحريك لسانها أو رقبتها أو حتى الرضاعة، حيث يقول والدها: "لما بتشرب أو بترضع اللبن بينزل الرئة مش المعدة، وهي في نفس الوقت مش بتقدر تحك علشان تطرده، وده بيحتاج لشفط وبيسبب التهاب حاد"، ما جعلها تنتقل إلى مستشفى الجلاء بصورة دائمة، منذ 28 أغسطس الماضي.

تبدلت حالة الطفلة كثير بتلك الفترة، فزالت ابتسامتها البريئة، ونظراتها الرقيقة، لتغفو باستمرار تحت جهاز التنفس الصناعي، الذي تعود إليها سريعا، في حال مغادرته، ولا يعيد الأمل في قلب والديها، سوى قدرتها البسيطة على حركة يديها أمام وجهها بين الحين والآخر "دي بس اللي بتطمن قلبي عليها وتريحني"، على حد قول والدها، ما اعتبره أشبه باستغاثة لإعادتها إلى الحياة، وهو ما دفعه للبحث من جديد عبر الإنترنت.

عثر "عطية" على علاج تم طرحه منذ حوالي 3 أعوام لحالة ابنته، يَتمثل في حقن النخاع الشوكي، بأوروبا، وهو zolgensma تحتوي المادة الفعالة في Zolgensma ، onasemnogene abeparvovec ، على نسخة وظيفية من الجين المصاب، لإنتاج ما يكفي من البروتين وبالتالي استعادة وظيفة العصب، الذي يعتبر طفرة علمية ومعتمد بمنظمة الصحة العالمية، بعد أن ترجم الأب التقارير الواردة عنه "كلمة كلمة بدقة"، ولكنه اصطدم بتكلفته "الخرافية"، حيث تزداد الجرعة الواحدة منه عن 2 مليون دولار، ما يعادل حوالي 36 مليون جنيه.