صور| رب أسرة بالأقصر: مرض «العظام الزجاجية» يفتك بأبنائي.. ونحتاج سيارة

يعتبر زواج الأقارب أحد صور الزواج التي يفضلها عدد من أبناء المجتمع الشرقي وبخاصة في محافظات صعيد مصر، دون دراية بمخاطره بسبب وجود أمراض وراثية قد تؤدي إلى إصابات في الذرية الجديدة.\nتعاني إحدى الأسر في محافظة الأقصر، من تلك المشكلة، حيث أصيب 3 من أبنائها بمرض "العظام الزجاجية"، التي حولت حياتهم السعيدة إلى جحيم.\nيقول محمد أبو المجد، رب الأسرة، لـ"التحرير"، إنه تزوج من ابنة عمه من الدرجة الثانية، منذ أكثر من 26 عامًا، وكان وقتها لا يوجد مطالبة بعمل تحليلات المقبلين على الزواج، ورزق بابنته الكبرى زينب، التي تبلغ حاليًا 25 عامًا، مشيرًا إلى قيامها بالبكاء باستمرار في أول شهور من ولادتها بالإضافة إلى أن جسدها الضئيل.\nوتابع، ذهبنا إلى طبيب أوضح لنا أن الطفلة مصابة بمرض العظام الزجاجية، ويجب التعامل معها بحرص شديد، لأن الحركات الخاطئة منها أو من الغير في حملها قد تؤدي إلى المزيد من الكسور في عظامها، دون إخبارنا بأنه مرض وراثي.\nوأضاف، بدأنا في التعامل معها بحرص، ورزقنا الله المولود الثاني "طه"، ونحمد الله أنه معاف تمامًا من هذا المرض، ولكن بعدها بفترة رزقت زوجتي بطفل آخر، يعاني من هذا المرض كزينب ولكن توفاه الله بعد 15 يومًا من الولادة، ما جعلنا ندرك أن هذا المرض وراثي.\nوذكر، تخوفنا من هذا المرض مع رغبتنا في إنجاب أطفال، فما كان علينا إلا زيارة طبيب نساء، ونصحنا بمتابعة الحالة أثناء الحمل وأخذ مجموعة من الأدوية، لكن للأسف ولد عبد الله بذات المرض وأكثر خطورة من شقيقته الكبرى.\nوأوضح والد الأبناء المصابين بمرض العظام الزجاجية، أن خطورة المرض الذي أصيبوا به جعل عظامهم هشة للغاية، مشيرًا إلى إصابتها بكسور أثناء النوم أو ارتداء الملابس أو حملهم حين عمل حركة خاطئة، بالإضافة إلى تعرضهم إلى الكسر الفوري حين سقوطهم على الأرض أثناء السير.\nولفت عبد الله الطالب بالصف الثالث الإعدادي، الذي يحصل على مراكز متقدمة دائمًا ولكنها تراجعت في الفترة الأخير، بسبب ما يتعرض له من كسور عديدة وعدم قدرته على السير لما أجراه من عمليات جعلت قدم أقصر من الأخرى، حيث حصل في الصف الأول الإعدادي على المركز الأول وفي الصف الثاني حصل على المركز الرابع، أما في الفصل الدراسي الأول من الصف الثالث الثانوي فحصل على المركز السادس.\nوقال عبد الله، هذا المرض جعلني غير قادر على السير، وحرمني من الاستماع إلى الشرح في مادة التكنولوجيا، وأضاف: المدرسة تحرص دائمًا على تواجد فصلي في الدور الأول، لعدم قدرتي في الصعود إلى الأدوار العليا، لكن مادة التكنولوجيا في الدور الثاني ولا أحد يستطيع حملي من الكرسي المتحرك للذهاب بي إلى أعلى حيث الغرفة التي يتم بها دراسة المادة، ما جعلني أفقد العديد من الدرجات في امتحانها، وحرمتني من المراكز المتقدمة جدًا.\nوطالب والد الطفل، محافظ الأقصر بالتدخل للسماح له في استثناء الحصول على سيارة لذوي الاحتياجات الخاصة، حيث إن قانونيتها تنص على أن المصاب لا بد أن تسمح حالته بالقيادة على عكس أطفالي الذين يتعرضون لإصابات بالكسور في حالة الزج وبهم وسط المواطنين في وسائل المواصلات، وحدث ذلك بالفعل، ما يجعلني أذهب بهم سيرًا على كرسي متحرك في الأماكن القريبة، وتكلفني الكثير من الأموال في الاستعانة بسيارات خاصة للأماكن البعيدة ليست في استطاعتي توفيرها بشكل دائم.\nمن جانبه أشار محمد بدر محافظ الأقصر لـ"التحرير"، بضرورة تقدم رب الأسرة بالأوراق الخاصة بهم، لحبث قانونية الحصول على تلك السيارة ومساعدته في ذلك الأمر.